代表建议加强罕见病用药保障

近年来，我国罕见病防治工作取得积极进展，但仍有许多罕见病患者面临诊断难、治疗难、用药难，急需健全罕见病防治保障体系。

19日，在2024年中国罕见病大会上，国家医保局副局长李滔介绍，已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。初步统计，80余种罕见病用药已被纳入现行医保药品目录。