女儿确诊罕见病后 父亲发起病友自救

“孩子下体怎么出血了？”三年前，给女儿小布丁洗澡时，薛文的爱人突然发现异常。当时孩子才不到六岁。他们到医院诊断，医生安排做了一系列检查，最终确诊McCune-Albright综合征。“这是罕见病，没得治。”医生告诉薛文。